Giovanni und Owen – Eine Geschichte die unter die Haut geht!
Zwei kleine, schwerkranke Jungs, die sich ihren Platz im Leben unglaublich hart erkämpfen müssen und den Mut nicht verlieren.
Es war ein typischer Abend nach einem anstrengenden Tag. Gemütlich auf der Couch mit Emma auf den Füßen lief der Doku-Sender TLC. Die Sendung war vorbei und eigentlich wollte ich zappen und schauen, was sonst so kommt. Warum auch immer bin ich zum Glück hängengeblieben und durfte die eindringliche und herzzerreißende Geschichte von Giovanni und Owen erfahren.
Der siebenjährige Giovanni aus den USA hat mich sofort mit seiner unglaublich herzerwärmenden Art gefangen und ich musste einfach mehr über seine Lebensgeschichte erfahren. Schwartz-Jampel-Syndrom. Eine Krankheit, an denen weltweit nur ca. 100 Menschen leiden! Die Muskeln verhärten sich, so dass die Knochen nicht richtig wachsen können. Körperlich sind die betroffenen Menschen sehr stark eingeschränkt und müssen damit leben, dass sie ständig unter Schmerzen leiden, notwendige Operationen über sich ergehen lassen müssen und Hilfsmittel im Alltag benötigen. Medikamente sind unverzichtbare Dauerbegleiter. Giovanni zum Beispiel musste mehrmals an den Augen operiert werden, weil sich die Lider nach dem schließen nicht mehr öffnen ließen und er zu erblinden drohte. Schmerzen in Hüfte, Rücken und Schultern sind normal und zwingen ihn oft in die Gehhilfe oder in den Rollstuhl. Die Krankheit bewirkt paradoxerweise, dass die Körper sehr muskulös sind und die Menschen wie Bodybuilder ausschauen. Eine unwirkliche Situation, die sehr bedrückend wirkt und das Ausmaß dieser schrecklichen Krankheit brutal vor Auge führt. Geistig sind Schwartz-Jampel- Patienten eigentlich normal. Was ihnen aber sehr zu schaffen macht und seelisch extrem belastet, ist die Tatsache anders zu sein. Von Menschen angegafft zu werden und gerade bei kranken Kindern die Tatsache, dass sie im Kindergarten und in der Schule von den anderen Kindern gehänselt und ausgegrenzt werden. Giovanni leidet sehr darunter und fühlt sich einsam und nichts wert.
Ich schaue die Sendung und bin tief berührt, als Giovanni von seinem Leben und seinen Gefühlen erzählt Er wächst in einer intakten Familie mit zwei Geschwistern auf, wird geliebt und sehr gut versorgt. Und trotzdem ist er todunglücklich und findet keine Freude am Leben. Aber da ist sein Traum. Er wünscht sich einen Freund. Jemanden, der genau weiß, wie es im geht und seine Ängste und Schmerzen kennt. Seine Eltern erfüllen ihm diesen Herzenswunsch! Tatsächlich gibt es über 5000 km entfernt den kleinen Owen in England! Owen ist neun Jahre alt und hat den selben Traum. Owen kann nur mit einem Sauerstoffgerät schlafen, weil seine Luftröhre in der Nacht zusammenfallen würde. Gehhilfe reicht bei ihm nicht mehr. Er muss ständig im Rollstuhl sitzen. Seine Eltern sind zwar getrennt, kümmern sich aber auch beide liebevoll um ihn. Und Owen hat einen dreibeinigen Freund! Sein Papa hat ihm einen Hund geschenkt. Haatchi hat nur ein Hinterbein und gibt Owen das Gefühl, dass er nicht der einzige auf der Welt ist, der anders ist. Wer an diesem Punkt der Sendung noch nicht Gänsehaut hat oder Tränen in den Augen, bei dem wird es nicht mehr lange dauern.
Owen und seine Eltern packen die Sachen und fliegen über den großen Teich. Es ist die aufregendste Zeit der Jungs überhaupt im Leben! Sie dürfen sich treffen und sind beide so voller Vorfreude und gespannt, dass einem das Herz aufgeht. Da kommt endlich ein Freund, der gleich ist!
Und dann ist es soweit. Giovanni wartet mit seinen Eltern auf der Veranda, während der Jeep mit Owen und seinen Eltern eintrifft. Owen rollt um die Ecke und beide sehen sich zum erstenmal. Dieser Moment ist schlichtweg der emotionale Wahnsinn. Mir treibt es beim Schreiben die Gänsehaut auf die Arme. Sie schauen sich an und verstehen sich sofort blind. Der Funken springt förmlich über und man freut sich einfach nur, dass Giovanni und Owen in diesem Moment ihre Krankheit total vergessen und einfach nur Glück und tiefe Freude empfinden. Und erst nachdem die beiden Jungs ihren Moment für sich alleine hatten, sind die Eltern aus dem Hintergrund getreten und haben sich gegenseitig begrüßt. Sehr ergreifend. Selbst als Zuschauer taucht man einfach nur in diese bewegenden Lebensgeschichten ein und fühlt sich als Teil davon.
Eine wunderbare Woche folgt. Die erste gemeinsame Pyjama-Nacht-Party, Ausflüge, Lachen, Spielen, aber auch ernsthafte Gespräche und austauschen ihrer Krankheitsgeschichten. Giovanni muss die Schule wechseln, weil er sich aufgrund der Hänseleien auf der alten Schule nicht mehr wohl fühlt. Der zwei Jahre ältere Owen kommt mit und unterstützt Giovanni mental und mit dem Ratschlag „Wenn dich jemand ärgert, geh einfach zur Lehrerin und erzähle es ihr“. Giovanni lächelt und schaut auf Owen auf und lächelt. Das macht er zukünftig. Nicht mehr wie früher alles gefallen lassen und in sich verschließen. Die beiden Jungs helfen sich, wo sie nur können. Und weil Haatchi Owen so gut tut, haben die Eltern von Giovanni beschlossen, dass er nach dem Rückflug von Owen nach England auch einen Hund bekommt. Gemeinsam fahren sie ins Tierheim und finden die kleine dicke Molly. Beide passen sofort zusammen und trollen auf der Wiese. Anders sein, soll in beiden Familien normal sein.
Ein Erlebnis der beiden ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Die Väter sind mit den beiden in die Sporthalle gefahren. Sie durften dort mit Kindern, die alle auch körperliche Einschränkungen hatten, Hockey spielen. Giovanni hat einige Tore geschossen und juchzte nur so vor Freude. Owen ging es genauso und er sagte anschließend einen Satz, der mir heute noch unter der Haut sitzt: „Es war wunderbar. Ich habe mich wie ein Sieger gefühlt“. Was ist das nur für eine Aussage eines neunjährigen, schwerkranken Jungen. So unglaublich und so verdient! Kinder sollen gesund und sorglos aufwachsen dürfen. Und wenn nicht, dann sind die Erwachsenen in der Pflicht, es ihnen so leicht wie möglich zu machen. Für die Eltern auch eine Belastung, klar. In der Doku auch ein Thema. Keine Familie steckt sowas leicht weg. Vor allem, wenn es sich um seltene Krankheiten handelt. Niemand da, mit dem man sich austauschen kann und Unterstützung holen. Und genau deshalb ist es auch so großartig, dass diese beiden Jungs nicht mal 5000 km trennen konnte! Nach einem aufregenden Rolli-Rennen und vielen schönen Stunden kam der tränenreiche Abschied. Wieder zuhause in England meldete sich Owen gleich über Skype und beide beteuerten ihre tiefe Freundschaft und wie froh sie sind, nicht mehr alleine zu sein. Molly war auch schon da und beide Jungs haben trotz ihres schweren Schicksals ein Licht am Ende des Tunnels gefunden. Wie es für beide gesundheitlich weitergeht weiß keiner, aber wie sie mit ihrer Situation umgehen und darüber reden können raubt einem als erwachsenen und gesunden Menschen den Atem. Für mich sind die beiden richtige Vorbilder geworden! Was zählt schon Stress in der Arbeit, Streit mit dem Partner oder Ärger über einen überhängenden Ast vom Nachbarsgarten. Die wichtigen Lebensgeschichten erzählen Helden wie Giovanni und Owen. Sie lassen einem triviale Dinge neu einordnen und echte Gefühle, Sorgen und Träume in einer neuen Perspektive erscheinen.
Danke dass wir eure Geschichte erfahren durften.
Herzlichst Eure immer noch tiefbewegte Alexandra – Alles Gute euch beiden!
Zwei starke Jungs – Giovanni aus Amerika und Owen aus England
Wer die Sendung sehen möchte, anbei der Link. Sie ist in der Mediathek von TLC abrufbar. Nehmt euch eine Stunde Zeit. Sie ist es wert. Hier gehts zur TLC-Sendung
Mehr Informationen zum Schwartz-Jampel-Syndrom hier: Schwartz-Jampel-Syndrom
Bild: Bildschirm abfotografiert – sorry, aber lieber auf Nummer sicher mit Bildrechte. „Echte“ Bilder könnt ihr googeln und findet dort auch einige.
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